България: Историята на една „недохранена“ държава
БОРБАТА ЗА ЖИВОТ
20 килограма на 25 години.
Представете си, че това изречение описва Вашето първо дете.
Още от самото раждане правите всичко възможно да се погрижите за него. Търсите лекарска помощ без резултат. Детските пюрета и обикновената храна са скъпи. Купувате ги. Не помагат особено. Пак ги купувате. Детето ви пак гладува.
Звучи като сюжет от повтарящ се кошмар, нали? За някои хора обаче това е реалност.
Запознайте се с Елена, момиче с малнутриция или по-просто казано недохранване. Тя е родена на 21 ноември 1998 година.
След раждането ѝ я диагностицират с детска церебрална парализа и епилепсия. Като следствие от тези диагнози, тя има поднормено тегло. Оттам насетне започва пътят, осеян с невероятни трудности. Той по никакъв начин не е улеснен от държавата.
„Държавното бездействие води до съсипване на семейства."
майката на Ели
За живота на Ели ни разказва майка ѝ Боряна, нейният личен асистент и основен застъпник. Преди да стане майка на дете с увреждания, Боряна е млад и вече успешен козметик.
Със седем години практика зад гърба си и съпруг, който също се оказва неподготвен за пътя, който ги очаква, семейството решава да има второ дете. Три години по-късно се ражда напълно здраво момче. Никола.
„Държавата ме принуждава в активна възраст да се затворя вкъщи 24/7 и да се грижа за детето си.“
Днес Боряна смята, че напрежението покрай грижите за децата е основен фактор за разпадането на тяхното семейство. Следва развод. Бащата си тръгва. А майката открива проблемите на Ели сама и се налага да търси решения за тях, без лекарска помощ.
„Ама Вие знаете повече от нас по тази тема. Оправяйте се сами!“
Истината е, че незнанието в подобни случай води до смърт. Следва един разказ за дългогодишна борба за живот. Чрез историята на Боряна Драганова и дъщеря ѝ, Елена, ще си зададем въпроса каква е всъщност цената на живота у нас и кои са тези, които я определят.
"Малнутрицията е oстро или хронично състояние на хранене, при което комбинация от различна степен на преяждане или недохранване със или без възпалителна активност е довела до промяна в теглото на тялото и намалена функция."
У нас малнутрицията е включена в регистъра на заболяванията съвсем отскоро – едва от октомври 2023 година. От раждането на Ели, тя и майка ѝ нямат никаква надежда за лечение в домашни условия.
Ели често е на ръба на оцеляването, заради ниско тегло. Както се случва през есента на 2022 година. Теглото на Ели отново достига опасни нива – 19 кг. Тогава Боряна научава, че решение за дъщеря и има. Нарича се гастростома или ПЕГ стома. Разбира това обаче не от лекарите на детето, а от други майки в подобно положение, живеещи в чужбина.
След консултация с гастроентеролог тръбата е поставена. Процедурата помага на момичето да поддържа по-здравословно тегло и да не е обезводнена. Ако тръбата е била поставена по-рано, състоянието на Ели е щяло да бъде далеч по-добро, според майката. Но битката не е само тяхна и не свършва до тук. Според данни от 2021 година на анализаторската компания „Strategic Market Research“ над 3 милиона души в световен мащаб се нуждаят от тези тръби. Активистът Аделина Банакиева посочва в интервю от август 2022 година, че за България цифрата е 2 000. Толкова български деца имат нужда от гастростома, според нея. Разбирайте - гладуват, ако родителите им не могат да си я осигурят сами.
©Радина Щерева
©Радина Щерева
©Радина Щерева
©Радина Щерева
©Радина Щерева
©Радина Щерева
„Сама започнах да уча, за да може детето ми поне да задържа килограми. Защото един от проблемите ми е при всяко едно сериозно заболяване – пневмония или друго, ние да връщаме драстично с килограм-два назад. На едни 17 килограма два назад е 15. [Стойностите] стават несъвместими за живот!“
Макар и малък брой специалисти да могат да консултират родител за подходящ режим, според Боряна това е непосилен лукс за повечето семейства. Услугите са скъпи – между 100-300лв. Остава един избор – или ти като родител ставаш специалист по хранене, или се сбогуваш с рожбата си. Избор всъщност нямаш. Защото каквото и да направиш, детето ти няма да е като другите. Остава гладно и отхвърлено.
А родителят става болногледач. Оставена сама и в безизходица, Боряна е принудена да научи всичко за малнутриция като заболяване.
Сама намира медицинските храни. Сама успява да състави подходящ режим за Ели, ефективно изпълнявайки ролята на медицински диетолог. Това се изразява в непрекъснато наблюдение на Ели и реакциите ѝ към определени хранителни вещества и търсене на подходяща храна. За щастие, нейното образование като медицински козметик и майка ѝ - химик, ѝ дават предимство в задачата. Дори с тази помощ, пробата и грешката си имат цена.
Ели е възрастен човек, но ползва детски консумативи – маски, абокати. Боряна си ги носи от вкъщи и дори тогава я връщат от държавните болнични заведения. Специфичните нужди на момичето затрудняват персонала при лекуването на дори и най - обикновени заболявания. Посрещат я с думите „Ние тук ще я уморим.“ За пореден път, Боряна трябва да се оправя сама. Тя трябва и да плаща за всичко от джоба си.
Трудно ѝ е да работи заради тежкия режим на дъщеря си и затова е почасов консултант за клиентите си. Въпреки допълнителния доход и заплатата й като личен асистент, само хранителните нужди на Ели са над 600 лв. месечно, което е почти половината от месечния доход на семейството. Това не включва дрехи, лекарства и всичко необходимо за домакинството.
Какво остава? Медицинска храна от дарители, живеещи в чужбина.
Данните на тази диаграма са изцяло базирани на приблизителните изчисления на Боряна.
НЯМА РЕШЕНИЕ? НЯМА ПРИМИРИЕ!
Активисти като Боряна, други майки на хора с увреждания и техни съмишленици решават да се борят срещу система, която отказва да поеме отговорност за техните деца на прага на смъртта. Но във всеки филм на ужасите има малко светлина. В нашия случай е смехът на Ели, любовта ѝ към класическата музика и изразителната й усмивка.
„Другото е чиста, огромна радост, смях, вик на радост и вдигане на двете ръце. Прави го, когато чуе песента за рожден ден и знае, че ще има торта, когато се прибера вечер и чуе гласа ми, когато чуе гласа на брат й, който вече не живее при нас и идва рядко.“
Тези моменти са горивото на сдружение „Общност Мостове“ и Национална мрежа за децата – двете основни организации, работещи активно за улесняването на достъпа до медицински храни на всички нуждаещи се. „Общност Мостове“ се състои от съмишленици, близки на хора с увреждания и защитници на човешките права. Нейното зачатие е директен резултат от масовите протести на майките на деца с увреждания през 2018 година.
Участниците в сдружението започват директно взаимодействие с отговорните институции по проблема за медицинските храни – Министерство на здравеопазването (МЗ) и Национална здравноосигурителна каса (НЗОК). За този дългогодишен процес на институционално бездействие ми разказва доктор Антоанета Тончева – генетик и молекулярен биолог, практикуващ в Германия.
Специалистът споделя, че има 4 основни документа в българското законодателство, които позволяват малнутрицията да бъде третирана като отделно заболяване с подходящо медицинско лечение – Закон за Здравното Осигуряване, и три действащи наредби на Министерство на здравеопазването- Наредба №2, Наредба №7 и Наредба №16. Тези 57 страници описват държавната воля, разбиране и грижа за хората с тези заболявания. Ако се изпълни заложеното в тях, пациентите ще могат да получат жизнено необходимите им ентерални храни за домашно ползване.
Като основен аргумент за отказа на НЗОК малнутрицията да бъде регистрирана като отделно заболяване преди 2023 г., активистите посочват липсата на официална статистика за нуждаещите се пациенти. Такава статистика все още няма. Попитахме институцията защо. В официално становище НЗОК изтъкват, че доскоро заболяването не е било регистрирано и ентерални храни не са отпускани. От данни не е имало нужда. Истински Параграф 22. Без данни - няма храна. Без храна - няма данни.
Светлина в края на тунела има чак на 17 октомври 2023, когато две форми на малнутриция са включени в списъка на заболяванията, заедно със съответните им кодове по Международната класификация на болестите (МКБ). Битката обаче тепърва предстои. След включването на кодовете са одобрени три вида храни за частично или пълно покриване от здравната каса. На 30 април 2024 г., бяха определени и критериите, по които пациентите ще бъдат диагностицирани и с какви документи ще получават съответните храни. Изискванията са доста ограничаващи, според специалистите и тепърва ще следим как ще се прилагат. Новината за Ели, обаче, е добра. Тя отговаря на новите критерии на касата. Но това не е краят. За да получи храната, ще ѝ трябват нови документи.
Докато те се изготвят месеци наред, семейства като това на Боряна остават както досега - сами в търсенето на решение.
„В този ад аз отглеждам един ангел.“
Кой решава?
Законовата рамка съществува от девет години. Но дотам. Без приложение. Междувременно политици бездействат. Само за периода 2018-2023 са се сменили 7 различни министри на здравеопазването в рамките на 6 правителства.
Докато лицата на отговорните се сменят, проблемите остават. За Боряна, Ели и останалите с тази трудна диагноза, всеки следващ ден чакане е въпрос на физическо оцеляване. Забавяне, от което реално зависят човешки животи.
РАЗВИТАТА ЕВРОПА: РЕАЛНОСТ ИЛИ МЕЧТА?
Докато политиците у нас бездействат и пациентите чакат, други сънародници решават да се спасят другаде. В по-уредената част на Европа.
Българските читатели може би си спомнят случая на Красимира Обретенова – жената, която напусна страната през 2019 година, за да спаси живота на дъщеря си. От 5 години живее в Нидерландия - една от държавите, където ентералната храна е напълно покрита от държавата.
Чрез електронна комуникация ни споделя как се лекува малнутрицията в новия им дом. Веднага след установяване на заболяването, личен или друг лекар назначава ехография на хранопровода. Резултатите се разчитат от невролог и логопед. Диагнозата е окончателно определена. Бързо. Следва лечение - поставяне на ПЕГ стома и свързване с екип, който да следи състоянието на пациента. Диетолог определя вида и количеството на ентералната храна според състоянието и диагнозата на човека.
Разходите по храненето се покриват от здравната осигуровка след издаване на протокол за реимбурсиране, предписан от гастроентеролог, интернист или диетолог. Цялата информация е достъпна в медицинско досие. До него имат достъп всички замесени институции, дори и училището на пациента. Има достъп и Пасионария - дъщерята на Красимира - първият публично известен здравен емигрант с малнутриция от България. Питаме майката дали се е чувствала безсилна или предадена от България. Отговорът й ни изненадва.
„Не е родината ми , която ме е предала. Ако някой ме е предал, това е общността на хора с увреждания, на майки на деца с увреждания, които само заедно и с постоянни усилия могат да променят системата и да влияят на решенията и работата на институциите. Реформите, натискът за реформи, не може да е дело на сам човек, това е колективно дело и активност. Родината ми е такава, каквото я правим ние - нейните граждани. И това го разбрах съвсем убедително тук, в Нидерландия.“
Решихме да проучим как стои въпросът с финансирането на ентералните храни от държавния бюджет в други части на Европа. Макар и чрез оскъдни данни, идентифицирахме три групи страни:
Данни от PubMed и Clinical Nutrition ESPEN
Данни от PubMed и Clinical Nutrition ESPEN
За държавите, останали неоцветени, нямаме достатъчно данни.
България
Испания
Швейцария
Полша
Германия
Сърбия
Нидерландия
Белгия
Дания
Естония
Хърватия
Тази карта и тези истории ни карат да си зададем въпроса: докога българските граждани ще се оставят да бъдат жертви на едно неефективно здравеопазване?
До кога най-уязвимите от нас ще умират от глад?
Докога Ели и Боряна ще са оставени сами?
Докога здравната система ще бъде един ад, в който се отглеждат ангели?
Built with Shorthand